sichtbarwerden + sichtbarwerden = Welt MS Tag 2019

sichtbarwerden ist das diesjährige Motto zum Welt MS Tag 2019. Endlich ein würdiges Motto, das meinem Geschmack entspricht.

Die AMSEL hat das Motto ausgewählt und schreibt auf ihrer Seite, was es im Allgemeinen damit auf sich hat.

Das mache ich in diesem Jahr nicht.

Ich beschreibe mein sichtbarwerden, wie es bei mir war und ist.

Was ich beobachte und empfinde.

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Multiple Sklerose = MS

Die Krankheit der 1000 Gesichter

und der 1000 sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

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Mit vielen 1000 Einschränkungen, die auf einmal ins Leben treten, Veränderungen mit sich bringen und in den Vordergrund rücken. Diese waren von uns nicht bestellt

Das Leben steht nach der Diagnose kurzfristig still. Es steht Kopf und jeder Patient geht anders mit der Diagnose um.

Der eine Patient versteckt sich, vertuscht Symptome, erfindet viele Ausreden.

Ein anderer Patient geht offen damit um und teilt sich mit.

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Mit gutem Beispiel von sichtbarwerden geht voran:

Die Schauspielerin Selma Blair. Sie gibt in diesem Jahr ihre MS Diagnose eindrucksvoll in der Öffentlichkeit bekannt und macht auf die Krankheit aufmerksam. Sie legt einen glanzvollen Auftritt auf dem roten Teppich hin und erreicht mit ihrer großen Reichweite die Gesellschaft.

Ihre Aussage lautet:

Schaut her! Ich habe Multiple Sklerose! Hier bin ich! Mit all meinen Symptomen und Einschränkungen. Ich will leben! Ich bin sichtbar und verstecke mich nicht!!!

 

Zusätzlich gibt sie ein beeindruckendes Interview:

Mutig wie ein Löwin und stark wie eine Kämpferin.

Und das können wir auch!

Ich gehöre zur Fraktion sprechen oder schreiben.

Nach langen Diskussionen, Überlegungen traute ich mich und startete offensiv und voller Freude meinen Blog.

Ich teile mit der Welt meine MS-Erfahrungen, Eindrücke, Sorgen, Probleme, Erfolge, glücklichen und weniger glücklichen Momente.

Mit allem was dazu gehört. -> sichtbar ohne Ende

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Anfänglich zweifelte ich, versteckte meine sichtbaren Symptome.

Statt einem ergonomischem Stock, kommen Walkingstöcke zum Einsatz.

Das schlechte Gehen, vertusche ich gekonnt mit stetigen Pausen. Die Ausschau nach der nächsten Sitzbank stresst mich zusätzlich.

Um unauffällig durch den Tag zu kommen überlege ich mir weitere Taktiken.

Statt einer Pizza oder einem Steak, bestelle ich einen Salat oder esse eine Suppe im Restaurant. Warum? Weil ich schlecht mit dem Messer schneiden kann und aussehe, wie ein Waldschrat. 😉

Verabredungen sage ich ab, da Stufen und Treppen zur sportlichen Herausforderung werden. Obendrauf die stetige Frage, wo ist das nächste, ebenerdig WC ??

Kleine Problemen mutieren schnell zu größeren. Die Abwärtsspirale fängt uns ein. Wir geraten außer Sichtweite, spielen uns ins AUS. Vielen Dank für das Gespräch. 🙁

 

Erkenntnis des Tages:

Deine Christine kennt die kleinen und großen Probleme mit MS, die sich langsam in den Alltag einschleichen. Wir ärgern uns, werden ängstlich und unsicher.

Ein Versteckspiel beginnt, da es viele Vorurteile und Unwissenheit bezüglich der Diagnose MS gibt.

Egal ob im Freundes- oder Bekanntenkreis, beim Arbeitgeber oder im alltäglichen Leben. Die Schublade öffnet sich und Zack sind wir drin, in der Abteilung unsichtbar mit Irrtümern und Vorurteilen.

Früh genug entschied ich, damit ist jetzt Schluss. Es muss weitergehen und wenn nötig mit Hilfe und Hilfsmitteln von außen.

Hilfe annehmen fällt im ersten Moment schwer, auch für mich. Früher war das für mich kein Thema. Ich lebte auf der anderen, gesunden Seite und konnte helfen.

Die Zeiten ändern sich – das gilt es zu erkennen. Und selbst nach 32 Jahren mit MS, fallen mir einige Situationen schwer. Ich kann nicht loslassen, will mich verstecken und verkriechen.

ABER:

Ich sage, wir wachsen mit unserer Krankheit. Jeder Multiple Sklerose Verlauf ist unterschiedlich. Verstecken war gestern! Heute werden wir sichtbar und das ist ganz großartig. ? Wir sind stolz auf uns, denn unser Alltag ist nicht einfach und wir bringen Höchstleistungen.

Wir zeigen der Welt, hey, wir lassen uns nicht in eine Schublade zwängen. Keiner bremst uns aus. Wir stehen unsere Frau, unseren Mann. Wir gehören zu dieser Gesellschaft!!!

Unsere Aufgabe ist es:

sichtbarwerden, aufklären und Vorurteile entkräften

So gut es geht leben wir selbstbestimmt, arbeiten und lassen uns nicht unterkriegen.

Wir müssen uns nicht schämen, verstecken und uns alles gefallen lassen.

 

Wir sind wir, wir sind da und wir sind sichtbar! Jeden Tag!

 

In diesem Sinne, versteckt euch nicht!

Sei DU selbst, denn das ist das WICHTIGSTE was zählt damit wir sichtbarwerden.

Im Großen oder im Kleinen!!!

Gehen wir es an und zeigen uns!

Machst du mit?

Wie wirst du sichtbar?

Was sind deine Erlebnisse?

Ich freue mich von dir zu lesen.

Deine Christine!

❤️