Voll im Leben oder voll daneben!?!
Das ist hier die Frage und das diesjährige Welt MS Tag Motto: „Voll im Leben“ spaltet mal wieder die Geister.
Mein erster Gedanke: Voll im Leben = Voll daneben!
Warum?
Weil ich nicht mehr voll im Leben stehe, so wie ich mir das wünsche und vorstelle.
Weder im Job, in der Freizeit, im Alltag, mit der Familie oder mit den Freunden.
Die Multiple Sklerose grätscht in mein Leben und gibt häufig den Takt vor.
Ich muss verzichten, geduldig sein, warten und das Beste aus der jeweiligen Situation machen.
Das lerne ich tagtäglich.
Trotzdem wollen wir im Leben sein und sind dies teilweise auch!
Meine langjährige MS Erfahrung – mittlerweile 35 Jahre – zeigt mir:
Am Anfang meiner MS Laufbahn war ich voll im Leben, mittendrin und gerne dabei.
Ein Schub bringt mich kurz aus dem Rhythmus, aber dann geht es mit Volldampf und dem Leben weiter.
Die MS ist da, schränkt mich kurzfristig ein und ist dann erst einmal wieder ruhig.
Jetzt -mit zunehmenden Einschränkungen und Behinderungen – stehe ich nicht mehr voll im Leben.
Die Multiple Sklerose ist 24/7 dabei und zeigt sich in allen Facetten.
Kurz und knackig sage ich: Die MS begrenzt mich. Punkt, Ende, Aus.
Da kann ich noch so positiv sein, strahlen wie ein „Putzeimer“ und den „Gute Laune Bär“ geben.
Nichtsdestotrotz versuche ich aktiv am Leben teilzuhaben/ teilzunehmen. Bleibende Erinnerungen zu schaffen.
Es gilt viele Herausforderungen anzunehmen und Hürden zu meistern, damit das klappt.
Deshalb dürfen wir wirklich stolz auf uns sein!
Der Welt MS Tag soll aufklären, Licht ins Dunkel bringen, Aufmerksamkeit schaffen und Verbindungen herstellen.
Meiner Meinung nach, wird durch das diesjährige Motto, die MS verharmlost, ins falsche Licht gerückt.
Die MS ist nun einmal eine schwere, chronische, unheilbare Krankheit des ZNS (Zentrale Nervensystem). Die Ursache ist immer noch nicht zu 100 % erforscht.
Es gibt einige Medikamente, die den Krankheitsverlauf und somit den Grad der Behinderung hinausschieben sollen.
Es ist und bleibt aber immer nur ein Versuch, der häufig viele, unangenehme Nebenwirkungen mit sich bringt.
Ich will nicht ausschweifen, keine miese Stimmung verbreiten, aber das sind meine Gedanken zum diesjährigen Welt MS Tag Motto 2022.
Die Realität sieht häufig anders aus!
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Und das schreiben meine Instagram Follower zum diesjährigen Motto:
Team: Voll im Leben!
- finde ich volle Kanne!
- wir sind mittendrin, statt nur dabei
- absolut super das Thema!
- wir gehören genauso dazu, wie jeder andere Mensch!
- wir sind das
- gut, denn man sollte niemals Leute vergessen, denen es nicht so gut geht, sie motivieren
- #sichtbartrotzms
- das Leben ist individuell und jeder sollte voll in seinem Leben stehen – ohne Vorurteile und Fassaden
- ich fühle mich angesprochen… trotz MS; mit der MS stehe ich voll im Leben…
- eigentlich gut, da es auch mein Motto ist, trotz MS
- Daumen hoch
- ich mag das Motto sehr, so zeigen wir, wie aktiv wir trotz MS sind!
- gut, denn nur, weil man krank ist, sollte man trotzdem mitten im Leben sein
- für mich ist das mein Leben mit MS, voll dabei
- sei voll im Leben, gehe achtsam mit dir um, genieße die kleinen Dinge im Leben… positive message
Team: Voll daneben!
- ehrlich? Haut mich nicht um!!! Man geht davon aus, dass es anders sein könnte…
- beknackt bis beschissen, weil realtitätsfremd
- saudoof, BULLSHIT
- voll daneben mein erster Gedanke
- es klingt, als ob man erst einmal vom Gegenteil ausgeht
- ich bin im Pflegeheim und definitiv nicht voll im Leben, sondern lebe irgendwie
- so wirklich gut, finde ich es nicht
- erste Assoziation: voll daneben
- ein Schlag ins Gesicht für stark eingeschränkte Personen
- die Krankheit wird so verharmlost dargestellt, falsches Bild für die Öffentlichkeit
- wer ist hier das Maß mit voll im Leben? Würde Inklusion funktionieren, dann wäre es kein Fremdwort …
- was soll das? Nur, weil wir die gleiche Diagnose haben verbinden wir uns MS ler? Sind wir stark?
- das Motto ist irgendwie eine Forderung nach Inklusion, lebt diese aber nicht.
- ein Affront gegen alle MS eingeschränkte Patienten und so etwas wird als Motto genommen…, schämt euch!
- geht gar nicht, vielleicht für neue frisch diagnostizierte Patienten das Motto der Wahl
- frech und unverschämt!
- kannst du vergessen …
Und wieder einmal zeigt sich:
Die Multiple Sklerose ist die Krankheit der 1000 Gesichter, Verläufe und Meinungen!
Jeder hat andere Ansichten, Ansprüche an sich und sein Leben.
Die Gedanken sind frei! 😉
Ich bin gespannt, wie DU das siehst!
Herzlichst,
Deine Christine!
♥
P. S. Weitere Infos rund um die MS bekommst du unter anderem hier: AMSEL / DMSG
Liebe Christine, ja voll daneben fand ich im ersten Moment diesen Slogan auch, so wie Du.Ich bin 61 Jahre alt, die MS wurde 2018 diagnostiziert.Seither bin ich Patientin von einem Neurologen, Radiologen, Orthopäden, Psychiater, Physiotherapeut.-Zuvor war ich auf der anderen Seite, Krankenschwester in einer Ambulanz für Strahlentherapie, eine Arbeit, die ich sehr geliebt habe.—-Jetzt , bin ich voll aus dem Berufsleben, jemand , der so müde ist wie ich, kann das nicht mehr tun.Klar ich bin froh meine Dinge jetzt in meinem Tempo erledigen zu können und was eben nicht geht zu verschieben, ich habe Hobbys , und wieder Freude daran, was fast 4 Jahre jetzt gedauert hat, in denen ich mir sehr wenig zugetraut habe…allmählich geht es etwas besser.Auch den völligen Rückzug aus sehr vielen Kontakten gebe ich jetzt auf und bin wieder etwas kontaktfreudiger….ich denke jedoch der Slogan soll dieses grosse Erschrecken , das häufig passiert, wenn Mitmenschen hören man hätte die MS Erkrankung …in der Öffentlichkeit etwas verändern.Denn seien wir ehrlich, brauchen wir das auch noch Mitleid? Liebe Grüsse Eva
Liebe Eva,
so sieht oft der normale Wahnsinn, der Alltag mit MS aus…. Schön, wenn Du für dich jetzt einen Weg gefunden hast. Das Leben dreht sich komplett, sobald die ersten Einschränkungen bleiben.
Wir richten uns ein, leben unser Leben so gut es geht. – Klar wollen wir kein Mitleid, aber ich finde an so einem Tag sollte man ein Motto wählen, das nicht die Krankheit verharmlost.
Mir hätten schon ein Ausrufezeichen und ein Fragezeichen hinter „voll im Leben“ erreicht… dann wäre es Auslegungssache gewesen. Naja, es ist schwer, alle mitzunehmen.
Hauptsache ist, wir lassen uns nicht durch die MS klein kriegen. In diesem Sinne, alles Gute, Deine Christine
Hallo liebe Christine, mich hat die MS erst im Alter erwischt mit 66 Jahren. Vorher stand ich wirklich mitten im Leben als Geschäftsführer meiner Firma und als internationaler Leistungssportler ( Segelflieger und Kunstflieger) mit Rekorden und WM- Podiumsplatz. Das hat immer Spaß gemacht und die Neurologen vermuten, dass deshalb die MS nicht auftrat, weil ich überdurchschnittliche Arbeit geleistet habe. Jetzt hab ich MS mit Therapie und Infusionen, steh aber immer noch mitten im Leben, auch wenn das Leben etwas anders aussieht und manches nicht mehr geht! Aber ich darf noch fliegen und reiten mit meinem Pferd geht auch noch. Aber springen z.B. nicht mehr. Fühle mich deswegen nicht schlecht, sondern denk manchmal nur an de tollen Tage früher. Bin dann aber froh, dass ich keine schlimmere Krankheithabe. Beide Eltern sind schon viel früher an Krebs gestorben. Da geht’s mir eigentlich recht hüt mit meinem Schicksal.
Hallo lieber Alwin,
vielen Dank für deine Sicht auf die Dinge. Schön, wenn du das so empfindest und lebst. Ja, das Leben ändert sich und es lebt sich anders.
Gut wenn man in der Lage ist, das alles anzunehmen. Das Leben schreibt seinen eigenen Weg. Alles Gute, Deine Christine
Liebe Christine,
Ich habe mich auch so geärgert, und zwar weil es alle MSler ausgrenzt, die eingeschränkter sind als vor der Erkrankung, und das sind doch wirklich viele. Außerdem wird implizit gefordert, als MSlerin musst du trotz Einschränkungen Dich anstrengen, voll im Leben zu stehen, wie Menschen ohne MS. Das finde ich fies, wieso kann nicht die Gesellschaft inklusiver sein, barrierefrei, und Behinderte und Menschen mit Einschränkungen teilhaben lassen? Für mich klingt das einfach so, dass ich mich anstrengen muss so zu tun als wäre ich gesund und wenn ich das nicht kann bin ich raus. Von wegen #voll im Leben ..
Lg Christiane
Liebe Christiane,
das waren auch meine Gedanken. Klar sind noch einige MS Patienten voll im Leben, viele aber nicht. Mich ärgert, dass so ein falsches Bild der Öffentlichkeit vorgegaukelt wird.
Es soll doch um Aufklärung der Krankheit gehen, mit allen Facetten. Das hat diesmal leider nicht bzw. nur teilweise geklappt.
Liebe Grüße, Deine Christine
Liebe Christine,
wie du die Polios mit unserer neurophysiologischen Zweit-Erkrankung Post-Polio-Syndrom (PPS) aus deinen Rehaerfahrungen kennst, so habe ich in meinen 12 Rehajahren im QUELLENHOF wesentlich mehr MS-Mitpatienten kennen und schätzen gelernt. Daraus sind zahlreiche schöne Freundschaften auf Dauer erwachsen.
Dort bei Prof. Flachenecker in seinen Vorträgen haben ich die beiden ersten Jahre das Grundwissen und die Erkenntnise über die MS mir aneignen dürfen. Beide schweren chronischen Dauererkrankungen mit den diffizilen Behinderungen sind ein einziges Kreuz und Leiden für uns Betroffene.
Nichts desto trotz beobachte ich, dass die Mehrzahl damit relativ gut zurecht kommt. Ein Großteil der MS-und PPS-ler haben im Laufe des Geschehens gelernt – wir fast immer von Kindesbeinen an – sofern die überhaupt funktionstüchtig waren, damit zu leben und umzugehen. Das ist es letztlich was uns auszeichnet. Aber ganz ehrlich; mit euch MS-Patienten möchte ich nur ‚ungern‘ tauschen.
Auch wenn’s nicht so einfach ist und es uns immer wieder schwerfällt, von neuem aufzustehen, wir alle wissen wie’s geht und geben uns nicht auf.
Schönen Tag und beste Grüße
dein Rehafreund Erwin „Jack“
Lieber Jack,
so haben wir uns kennengelernt. 😉 Die MS ist eine schwere, chronische Grunderkrankung und deshalb rege ich mich über das Motto so sehr auf. Es gaukelt den Menschen -die MS nicht kennen- Leichtigkeit vor. Auch wenn viele Patienten gut drauf sind, versuchen das Leben zu leben, sehe ich: voll im Leben ist leider weit entfernt.
Ich denke auch, die wenigsten Menschen möchten mit uns tauschen, 😉 ….
Wir machen weiter und stehen auf, immer wieder und immer wieder…
Herzliche Grüße, Deine Christine
Liebe Christine,
ich lese so gerne deine Artikel und auch dieser hat mir nochmal eine ganz andere Sichtweise gezeigt! Ich habe im ersten Moment immer gesagt, klar stehe ich voll im Leben, bin mittendrin statt nur dabei! Ich kann auch trotz Krankheit noch am Leben teilnehmen, statt mich zu verkriechen. Eine Krankheit, welche auch immer, soll kein Stigma, keine Ausgrenzung sein! Doch deine Sichtweise hat mich zum Nachdenken gebracht – na klar, ich kann nicht mehr einfach so Alles! Muss mir meine Kräfte, Aufgaben und Termine gut einteilen, vieles auch kurzfristig absagen, wenn es gar nicht geht. Ich kann nicht einfach mal tun, ohne mir genau zu überlegen, schaffe ich das! Ich bin nicht mehr so voll dabei – hmm – es soll wie schon so oft gesagt aufmerksam machen, aber ob wir Alle die Möglichkeit haben immer voll dabei zu sein, das hat mich doch sehr beschäftigt! Trotzdem bin ich positiv und habe Spaß, lache und genieße mein Leben!
Danke für deine Sichtweise
Liebe Grüße Kiki
Liebe Kiki,
Danke! Schön, wenn die Artikel gefallen. Ich denke auch, jeder MS Patient hat ein anderes Stadium, kann dementsprechend voll dabei sein oder häufig aber nicht. Ich finde einfach, das Motto verharmlost, stellt unsere Krankheit falsch dar. -> Positiv, neugierig sind wir trotzdem und genießen das Leben – so gut es geht.
Liebe Grüße, Deine Christine
Hallo Christine,
als Neueinsteiger zur MS fand ich das Motto 2019( ?) noch immer am besten: Sichtbar werden. Was besseres fällt mir als Definition einer „unsichtbaren“ Krankheit und dem Bewusstsein schaffen für diejenige, noch immer nicht ein…
Generell finde ich persönlich ein Motto für solch einen Tag immer schwierig. Es wird immer von jedem anders gesehen, interpretiert und verstanden…
Grüße, Andreas
Hallo Andreas,
in der Tat ist es sehr schwer einen passenden Slogan für ALLE Patienten zu finden. Das Thema vom letzten Jahr fand ich zum Beispiel super.
Jeder Verlauf, jeder Patient ist anders. Alles Gute und einen ruhigen Verlauf wünscht, Deine Christine
Liebe Christine
Immer wieder gern lese ich Deine Beiträge.
Da ich die Diagnose erst mit 59 (vor 4 Jahren) bekommen habe, fühle ich mich sowieso nicht mehr voll im Leben, ich persönlich bin froh, dass die wichtigsten Dinge geschafft sind. Kinder sind erwachsen, der Sohn hat mir schon zwei Enkel geschenkt. Beruflich bin ich „nur“ 4 Jahre früher in Rente gegangen. Nach über 40Jahren mit teilweise recht anstrengenden Arbeitswochen und langen Dienstzeiten genieße ich jetzt das Leben als Renter.
Ich nutze Rollstuhl + E-Pilot und kann damit doch an vielem teilhaben.
Ich kann mir genügend Pausen gönnen. Ich habe einen lieben Mann und eine liebe Tochter, die für mich da sind. Meistens geht es mir gut, obwohl ich die PPMS habe.
Voll daneben sind eher die doch diversen nicht barrierefreien Wege (zB Eingänge von Geschäften oder Gaststätten) Da ich nicht zu 100% im Rollstuhl sitze finden sich immer Wege, aber Inklusion ist anders.
Ich mag keine Umstände machen, (zB eine Rampe hinzulegen, nur, weil ich mal gucken will) aber , wenn ich möchte geht es meistens schon.
Dinge, die garnicht gehen, gibt es bis jetzt wenig. Aber auch nicht jeder nicht MS-ler kann alles. Ich denke, dass es in jedem Leben so ist, dass keiner sich alles traut.
Liebe Grüße von Marina
Liebe Marina,
vielen lieben Dank. – Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Die Kinder sind aus dem Gröbsten raus und das ist schon einmal ein gutes Gefühl.
Super, wenn du dein Leben so gut einrichtet hast. Familie und Freunde sind hilfreich und echt wichtig.
In der Tat haben wir mit Hürden im Alltag zu kämpfen und viele Geschäfte, Städte sind nicht barrierefrei. Leider. Wir wuseln uns weiter durch… 😉
Alles Gute wünscht, Deine Christine
Voll im Leben oder voll daneben!?!
Irgendwie hat alles drei Seiten: Eine, die du siehst, eine, die ich sehe und eine, die wir beide nicht sehen. Dies habe ich am Morgen bei Twitter gepostet. Dies passt sehr gut zu deiner Haltung und Blog von heute, es geht um das Motto zum Welt MS Tag 2022.
Liebe Christine, eines vorab – Danke für deine Sichtweise und Blog.‼️
Selten hat mich ein Thema nach dem lesen eines Blogs so getriggert. Ich muss dazu meine Gedanken noch final sortieren. Gleichzeitig als Wortakrobat mit MS aber dir einen Kommentar schreiben. Für mich geht das Tiefer, noch bei meiner Bewegungstherapie habe ich überlegt: Welches Motto würde dem jährlich Tag denn gerecht werden und welches würde ich auswählen? Deine Haltung hat mit Blick auf das was wir können 100 Prozent meiner Haltung. Wir sind Menschen mit MS und können nicht mehr Voll-Teilhaben! Ich werde dies alles nach dem 30. Mai nochmals Aufgreifen, Danke für diesen Träger liebe Christine.
Beste Grüß Frank alias MS.Powerman 🎗
Lieber Frank,
komisch, die erste Antwort ist futsch, dann noch einmal. Doppelt hält besser!
Jede Sichtweise hat seine Berechtigung, denn jeder Patienten hat einen anderen Verlauf, steht anders im Leben und fühlt anders.
Leider kommt es bei Gesunden falsch rüber oder setzt viele „neu MS-Patienten“ unter Druck. Das ärgert mich, deshalb dieser Blog. Ein Ausrufezeichen und ein Fragezeichen hinter dem Motto, hätte alle mitgenommen… Manchmal sind es eben die Kleinigkeiten die ausschlaggebend sind.
Ich freue mich über deine Sichtweise. Danke und Gruß, Deine Christine
Liebe Chirstine,
meiner Meinung nach hast den Nagel voll auf den Kopf getroffen. Ich habe mal auf einer Seite gelesen das MS wie eine starke Grippe sei und man heute ja schon viele Medikamente hat.
Ich hätte den Solang „Voll im Leben!“ nicht treffender kommentieren können.
Vielen Dank Frank
Lieber Frank,
ich denke, das sehen einige MS-ler so. Es gibt so viele falsche Aussagen, da könnte man glatt ein Buch drüber schreiben…;-)
Gruß, Deine Christine
Hallo Christine, ich bin ehrlich, mir fehlt das tägliche Lauftraining. Mir fehlt der Wettkampf. Da spielt das Motto des Welt MS Tages noch nicht einmal eine Nebenrolle. Die MS hat mein Leben gewaltig verändert, hat eine Ehe scheitern lassen, und einer neue Ehe Anschub geleistet. Ich bin Frührentner, und nur durch ein phantastisches Versorgungswerk meines früheren Arbeitgebers ohne finanzielle Sorgen. Ich habe mal ein Gedicht über die quälende Fatigue geschrieben. Einige verstanden das Gedicht nicht, hielten es für hocherotisch. Lass sie doch denken was sie wollen! Es ist meine MS!
(Ich wollte deinen Beitrag überhaupt nicht kommentieren, was ich wohl auch nicht getan habe, wenn ich mir mein Geschreibsel so anschaue … MS ist Marathon, und es gibt keine Abkürzung! Du musst laufen und kämpfen, Meter für Meter)
Hallo Michael,
immer weiter und wenn es geht nach Vorne! So sehe ich das auch, anders geht es nicht.
Schön von dir zu lesen und vielleicht schickst du mir mal das Gedicht Ich würde mich freuen.
Gruß, Deine Christine
Was bedeutet ‚Voll im Leben‘ Finde deine MSConnections……für mich bedeutet es, dass ich tun, lassen und leben kann, was ich möchte und mit gut tut. Selbstbestimmt! Die Realität ist doch eine ganz andere. Inklusion ist für viel Menschen aber auch Institutionen ein Fremdwort. Man eckt mit seinen Einschränkungen häufig an, bekommt Grenzen gesetzt, wird teilweise ausgegrenzt, muss sich erklären bzw. rechtfertigen und viel kämpfen…. und…und…und……
Zitat: Inklusion heißt, das Menschen mit Behinderung ihr leben nicht mehr an vorhandene Strukturen anpassen müssen – vielmehr ist die Gesellschaft aufgerufen, Strukturen zu schaffen, die jedem Menschen – auch Menschen mit Behinderung – ermöglichen, von Anfang an ein wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein. Zitat Ende.
Würde heute Inklusion gelebt – was soll dann die Aussage: MS-voll im Leben? MS Connection? Wir verbinden uns, da wir die gleiche Diagnose haben…. gemeinsam sind wir (die MSler) stark? Inklusion heiss aber auch, dass keine Gruppe sich hervorheben oder zusammenschließen muss um Aufmerksamkeit zu fordern …. deshalb meine ich, dass das Motto zwar ne Forderung nach Inklusion ist aber keine Inklusion lebt!!!!
Liebe Christine – ich gehe absolut mit dir und musste mir das jetzt von der Seele schreiben, Christiane
Liebe Christiane, Danke für diesen ausführlichen Kommentar.
Für regen Austausch ist das Kommentarfeld, der Blog gedacht. Dadurch lebt der Blog erst richtig auf. 😉
Jeder hat seinen Standpunkt. Jeder Patient lebt gerade ein anderes MS Stadium, deshalb ist es meiner Meinung nach so schwer, ein Motto zu finden, das ALLEN gerecht wird…
und beim Thema Inklusion ist noch ganz viel Luft nach oben.;-)
Herzlichst, Deine Christine
Hallo liebe Christine, das sehe ich genau wie du. Wir leben gerne, sind aktiv (wie es geht) aber oft müssen wir uns einschränken. planen. Ich musste mit meiner Arbeit aufhören, bin mit Anfang 40 Rentner / das macht Vieles noch schwerer. Das Leben ist ein völlig anderes und ich bin nicht mehr voll im Leben stehend!!! Fällt schwer, aber es ist eben so. Das Motto verfälscht den Blick auf dieKrankheit!
positive Grüße, Bernd
Hallo Bernd, ja, das Leben steht Kopf und nimmt eine andere Form an. Wir müssen uns und mit den neuen Gegebenheiten anfreunden und arrangieren. Wir versuchen das Beste daraus zu machen.
Trotzdem bin ich auch nicht voll im Leben. Mein alter Lehrer würde das Motto bestimmt mit: Thema verfehlt 😉 bewerten.
Alles Gute wünscht, Deine Christine