Multiple Sklerose und der erste Schub
Multiple Sklerose und der erste Schub.
Immer wieder werde ich auf meinen ersten Schub, auf die Multiple Sklerose, auf die ersten MS Anzeichen angesprochen. Deshalb schreibe ich heute diesen Blog:
Multiple Sklerose und der erste Schub!
Lang, lang ist es her, um genau zu sein 30 Jahre, aber an dieses Ereignis erinnere ich mich noch sehr gut, wenn auch nicht zu gerne.
In meiner Jugendzeit habe ich sehr aktiv und auch erfolgreich Tischtennis gespielt. Tischtennis war mein Leben, Tischtennis war meine Leidenschaft, ach, Tischtennis war einfach ALLES für mich. Ich war der Meinung, ich werde später, wenn ich groß bin, die neue Olga Nemes. 😉 Die totale Fehleinschätzung, wie sich später rausstellte, denn es kam doch ganz anders …
An diesem ganz speziellen Tag hatte ich ein Match und wirklich keinen schwierigen Gegner vor mir stehen. Normalerweise hätte ich diese Dame mit links von der Platte gefegt, aber an diesem Tag war alles anders, denn ich habe den Ball plötzlich doppelt gesehen.
Leider habe ich mich stetig für den falschen Ball entschieden und dicke Löcher in die Luft geschlagen…
Mein Trainer stand fassungslos an der Bande und hat wie wild auf mich eingeredet abzubrechen. Da ich leider oft ein „Oberehrgeizling“ bin, auch damals schon mit 15 Jahren, kam erst einmal ein Aufgeben überhaupt nicht in Frage.
Aber ich wurde eines besseren belehrt, denn unter Tränen und Doppelbildern so weit das Auge reichte, habe ich den Satz verloren und das Spiel schlussendlich beendet.
Der direkte Weg ging zum Augenarzt, die üblichen Untersuchungen erfolgten und sehr schnell war klar, der weitere Weg führt direkt zum Neurologen.
Hut ab vor Dr. Jost und seinem Team, der in den 80iger Jahren sofort nach den üblichen Untersuchungen MS diagnostizierte. Auch nicht normal und selbstverständlich, da einige Patienten manchmal Jahre unterwegs sind, um die richtig gesicherte Diagnose zu erhalten.
Zu dieser Zeit gab es keine Medikamente außer Cortison in geringen Dosen über eine sehr, sehr lange Zeit. Das Mondgesicht, der Froschbauch und der Stiernacken ließen grüßen …. Für einen Teenie ein schreckliches Erlebnis, da die eigenen Mitschüler einen auf Anhieb nicht erkannten, da ich so aufgedunsen war.
Auch wenn sich die damaligen Doppelbilder und die Lähmung des linken Augenmuskels sehr schnell zurück gebildet haben, es weitere Schübe gab, die Erinnerung bleibt.
Der erste Schub ist doch immer ein ganz besonderer und bleibt ganz massiv im Gedächtnis verankert. Oder?
Wie war das bei euch?
Kannst du dich noch an deinen ersten Schub erinnern?
Ich bin gespannt und freue mich von dir zu lesen.
Herzlichst,
Deine Christine!
♥
Photo Pixabay
[…] ich zum Beispiel im Teenageralter und kapiere noch gar nicht, was wirklich los […]
[…] Multiple Sklerose Sehstörungen sind bei unserer Erkrankung keine Seltenheit. Oft, so wie auch bei mir, fing alles damit an: […]
Hallo Christine,
ich habe im Sommer 2013 als Dozent gearbeitet, beim bewegen meines Auges hatte ich Schmerzen. Ein Gefühl als hätte man im Winter einen Schneeball auf das Auge bekommen. Geht über das Wochenende bestimmt weg habe ich gedacht. Doch am Montagmorgen habe ich schon einige Buchstaben die ich getippt habe nicht auf dem Monitor gesehen. Donnerstag Termin beim Augenarzt bekommen, ich sehe Nichts Sie sehen Nichts Sie müssen in die Augenklinik war die Aussage des Augenarztes. Sehnerventzündung behandeln wir übers Wochenende mit Kortison war hier die Aussage. Am Montag machen wir dann ein MRT. 4 Entzündungsherde die Sie auch gemerkt haben müssen, war die Aussage des Neurologen, kein Wort von MS, stellen wir mir Medikamenten wieder ein. Am 12.07.2013 (Tag der Silberhochzeit) wurde das Nervenwasser untersucht und die MS bestätigt. Erster Besuch bei meiner Neurologin. „Sagen Sie mir was und wann etwas ausfällt!“ war meine erste Frage, Antwort „Wenn Sie das können, können Sie den Nobelpreis beantragen!“ war die Antwort der Neurologin.
Danke, den wünsche ich dir auch ?
elkeauflos.wordpress.com
Liebe Christine,
danke für Deinen informativen, tollen Blog.
Die Beschreibung Deines ersten Schubs ist ergreifend. Die bildhafte Schilderung deiner Gefühle ist sehr anschaulich.
Auch ich werde nunmehr seit 20 Jahren von eben dieser Krankheit begleitet und kann daher deine Ausführungen gut nachvollziehen, obwohl mein Krankheitsverlauf diverent war.
Deine Elke
Liebe Elke,
schön, dass dir der Beitrag gefällt und du das Erlebte nachvollziehen kannst, auch wenn es bei jedem anders ist, ist es doch irgendwie ähnlich ??.
Alles Liebe und Gute für dich.
Deine Christine!
Liebe Deine Christine,
so wie es sich liest, trauerst du. Es ist auch traurig und der Schmerz sitzt sehr, sehr tief. Ich will dich nicht trösten, denn du hast schon längst einen Weg gefunden, um mit dir ins Reine zu kommen. Die Frage ist nur, wie dankbar du sein kannst, auch wenn es sich unsensibel anhört, dass deine Eltern, deinen Leidensweg – nicht – mit ansehen dürfen.
Ich kann nur von mir reden, meine Tochter hat mir jetzt nach fast 1 1/4 Jahr sagen können, was sie an meinem Krankenbett, durchlitten hat. Wie fremd alles wurde, wie befremdend ich plötzlich da lag. Wie ohnmächtig sie sich fühlte.
In dem Wort “ Verlust“ steht auch „Lust“. Was glauben wir – ich – du – denn, welche Art der „Lust“ wir verloren zu haben? Die – Lust – an den Fähigkeiten, eine kreative Lösung für uns zu finden?
Ich möchte dir danken, für die Momente der Reflektion meiner Gedanken, auch dafür, dass du mir „MS“, in seinen Ausmaßen, näher bringst.
LG. meintoefftoeff
Liebe meintoefftoeff,
ich denke die Phase der wirklichen Trauer ist vorbei, sicherlich gibt es hier und dort einmal Momente, an denen auch ich traurig bin, weil etwas nicht
mehr geht, aber ich denke so, wie ein Bekannter mir in der ersten Reha sagte: Alles hat seine Zeit und jetzt ist eine andere Zeit. – Das musste ich auch
erst einmal kapieren, aber je länger ich drüber nachdenke, desto mehr kann ich ihn verstehen….
Ich finde es sehr schön, wie du dich immer so sehr intensiv mit den Beiträgen auseinandersetzt und wenn ich dir ein Stück weit helfen konnte, um deine
Situation zu reflektieren, dann freut es mich noch viel mehr.
Liebe Grüße zurück sendet, Deine Christine
P.S. Ich denke die Lust nach Lösungen zu suchen, kommt immer dann, wenn der Leidensdruck hoch genug ist 😉
Danke
Liebe Christine,
mein erster Schub zeigte sich auch in Form von Doppelbildern – allerdings war ich da 27 Jahre alt. Trotzdem war es viel zu früh!
Liebe Katrin!
Ja, auch sehr früh und man hatte doch eigentlich sein Leben ganz anders vorgestellt… – Positiv zu bemerken: Wir haben und hier gefunden und das ist doch toll, ein schönes Wochenende wünsche ich dir ??
Im Fach „positiv Denken“ bekommst du eine 1+ von mir! ?
Dankeschön ????
Liebe Christine,
Anfang der 90iger hatte ich eine Zeitlang Probleme mit den Beinen und mit dem Gleichgewicht, habe mir aber nichts dabei gedacht und war der Meinung, dass geht wieder weg und so war’s dann auch! Ich habe nicht mal mit meiner Mutti darüber gesprochen. Bei Anstrengung und wenn es heiß war also im Sommer hatte ich die Probleme. Dann war bis 1998 Ruhe und es ging wieder los mit Doppelbilder und Gleichgewichtsstörungen. War beim Augenarzt und Orthopäden. Augenarzt meinte, alles okay nur leichte Kurzsichtigkeit. Orthopäde meinte kommt von der Halswirbelsäule (Verängung). Mit dem Mountainbike hatte ich zwei Stürze, war der Meinung dass gehört eben zu diesem Sport! Wieder Ruhe bis 2004, dann versagte das linke Bein. War zu dieser Zeit selbstständig im Außendienst und sehr viel weite Strecken unterwegs. Ständig musste ich Pausen machen, da mich auch bleiernde Müdigkeit überviel! Ich musste mit schweren Kollektion Koffern durch die Fußgängerzonen jetten um zu meinen Optikern zu kommen und auf einmal ging nichts mehr! Also, zur Hausärztin dann Radiologie, Krankenhaus und Anschlussheilbehandlung, dass war’s dann!
Sorry, jetzt ist es lange geworden!?? Aber Du wolltest es ja wissen, Dein Wunsch ist mir Befehl!?
❤liche Grüße Babsi
Liebe Babsi,
ja, ich wollte es wissen und ich bin doch immer wieder sehr überrascht, wie lange das manchmal mit der Diagnosestellung dauert. Oft werden die ersten Anzeichen einfach übersehen oder aber falsch gedeutet. Schnell bekommt man eine Brille verpaßt oder macht den Arztmarathon durch… du bist da auch ein sehr gutes Beispiel.
Danke für deinen Kommentar, denn auch wenn er vielleicht ein wenig länger geworden ist, zeigt er doch sehr deutlich, was einem alles bis zur Diagnose passieren kann.
Eine dicke Umarmung an dich zurück liebe Babsi und ein wunderschönes Wochenende wünscht,
Deine Christine! <3
Ja, so hat eben jeder seinen Weg! Ich bin aber trotz allem froh, dass die Diagnose so spät kam, denn ich hätte soviel nicht gemacht, wenn ich gewußt hätte was mit mir los ist!
So jung und wie es bei Dir gelaufen ist, ist ein richtiger Schock, damit muss an auch erstmal klar kommen!
Sei auch ❤lich umärmelt Babsi
Liebe Babsi,
ich konnte auch viel machen, ich hatte sehr lange keine Einschränkungen…. klar, ich hatte die Diagnose immer gedanklich dabei, habe diese schön im Hinterstübchen gehabt und mein Leben gelebt… es war schön und unbeschwert… fast wie gesund … ? der Schock, die Einschränkungen kamen erst nach dem schnellen Tod meiner lieben Eltern innerhalb von 2 Jahren… das hat mich echt umgehauen… ?und zerrt bis heute an den Nerven… LG ???
Oh liebe Christine, sei virtuell umärmelt!❤
Danke, du auch ?
Februar oder März 2015, ich weiß nicht mehr genau. War in der Woche noch beim Yoga und an dem Tag Joggen. Ich benutze gerne raue Handtücher, aber am linken Oberschenkel spürte ich das beim Duschen nach dem Joggen nicht mehr. Ich bin ja Physiotherapeutin und habe noch den passenden Nerv gegooglet, aber abends war das ganze linke Bein taub und am nächsten Tag bis zur Taille hoch. Nach einer Woche bin ich zur Neurologin. Sie hat den Verdacht direkt geäußert. Das MRT von LWS und BWS ergab aber nichts und sie wollte mich ins Krankenhaus schicken. Da ich solche Angst vor der Lumbalpunktion hatte und mir der Leidensdruck nicht groß genug schien und ich außerdem noch dachte, „vielleicht ist es nur der Stress“, habe ich das KH verweigert. Erinnere mich noch genau an die Worte, die ich der Neurologin sagte: „Wenn es wirklich MS ist, erfahre ich es noch früh genug.“
Nach drei Wochen war der Spuk vorbei und alles wieder normal.
Ein Jahr später kam dann der nächste Schub. Diesmal Taubheit rechts. Und von da an dauerte es bis zur sicheren Diagnose nochmal ein halbes Jahr. Vielleicht wäre es schneller gegangen, wenn es von 2015 Befunde gegeben hätte. Aber ich bin dennoch dankbar für das weitere unbeschwerte Jahr.
Liebe Astrid,
komischer Weise ist dein Kommentar im Spam Ordner gelandet…. aber ich habe ihn gefunden 😉 …
Erst einmal vielen lieben Dank und ich denke, wenn man Physiotherapeutin ist, dann hat man alle Antennen ausgefahren, weiss was es sein könnte,
aber auf der anderen Seite ist man auch Patient und Mensch und bedient sich sehr gerne der normalen Mechanismen…. das wird schon wieder,
der Nerv ist eingeklemmt oder einfach nur der liebe Stress. – Das macht dich noch einmal um weitere 100 % mehr sympathisch.
Ich denke auch, ein unbeschwertes Jahr mit einem normalen Leben ist unbezahlbar…. und ich hätte bestimmt auch so gehandelt.
Ein schönes Restwochenende und einen guten Start in die neue Woche wünscht,
Deine Christine <3
Eindrücklicher Bericht ☘
Dankeschön. 🙂
Es hat mich sehr berührt, wie früh Du mit MS konfrontiert wurdest. Chapeau für Deinen Kampf und Aufklärung.
Herzlich. Priska
Danke. Ja, das war wirklich sehr, sehr früh und manchmal denke ich, gut, dass ich zu diesem Zeitpunkt so unbedarft an die Sache heran ging…. Die richtig. bleibenden Einschränkungen kamen ja zum Glück viel später und ich hatte eine sehr schöne Jugend. 🙂
Erste Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle in den Armen und Beinen nach der Geburt 1995, es dauert bis 2004 bis ich Diagnose gestellt wurde. Doch das Wohl meiner Tochter ging vor, sie schwer erkrankt auf die Welt… viele Operationen, Klinikaufenthalte etc dann wurde Joel geboren, ebenso krank … ich hatte einfach keine Zeit zum Luftholen, wobei nach Recherche der Neuro 1998 schon einen ersten Verdacht in seine Unterlagen schrieb, die ich erst laß und verstand, als ich mein erstes Buch schrieb :/
ups … nach der Geburt von Sarah 😉
kein Problem 😉
Liebe Caro,
ich denke gerade wenn man so stark belastet ist, alles verdrängt und wegpusht, danach kommt meist der große MS Knall, der Zusammenbruch, der Einbruch… Das kenne ich nur zu gut…..
Aber von 1995 – 2004 ist es auch ein nicht zu kurzer Weg bis zur endgültigen Diagnosestellung….
Danke für deinen Kommentar und deinen ersten Schub, ich finde es doch wirklich sehr spannend, wie sich das bei jedem niederschlägt bzw. auswirkt.
Liebe Grüße sendet, Deine Christine!
Habe die Beiträge alle gelesen und es ist wirklich immer wieder interessant, wie lange die Diagnosestellung dauert.
Liebe Grüße un ein schönes Wochenende
Caro
Ja, echt erschreckend… LG und ein schönes Wochenende wünsche ich,
Deine Christine! <3
Juni 2016 hat es angefangen.
Mein rechtes Auge sah alles nurnoch verschwommen, augenarzt schickte mich zur Notaufnahe sie vermuteten Nasennebenhöhlen entzündung. Es wurden ein paar kontrollen gemacht + MRT. Sie vermuteten MS aber um sicher zu gehen wurde Nervenwasser entnommen, dann kam auch die Diagnose MS. Ist noch kein Jahr her aber ich habe mich damit gefunden, sie läuft einfach mit mir mit 🙂 ich/ wir werden es schaffen ?? meine MS hat bald Geburtstag 🙂
Badegül, das hört sich doch alles sehr gut an, denn viele kommen so schnell nicht mit dem Thema MS klar. Hut ab und alles Gute für dich…..
Was doch alles aus so einer „läppischen“
Nasennebenhöhlenentzündung entstehen kann…. das kann sich allerdings kaum jemand vorstellen.
Da bist du doch das beste Beispiel….
Vielen Dank für deine Offenheit und deinen Kommentar.
Alles Liebe & Gute wünscht,
Deine Christine !
1993 Kopfschmerzen, Sehstörungen und Schwindel. Diagnose: Könnte MS sein. Diagnose vom anderen Neurologen: Nein, Sie haben keine MS. Danach ohne irgendwelche Einschränkungen gelebt. 2007 Schub, komplette rechte Seite taub. Da wurde dann nach mehreren Untersuchungen MS diagnostiziert. LG
Liebe Sabine,
dann hat es bei dir ja ein wenig gedauert mit der Diagnose- Stellung….
und mit der Taubheit kenne ich mich auch aus, sehr unangenehm wie ich finde… Danke für deinen Kommentar und ganz liebe Grüße an dich ?und die Familie,
Deine Christine!
liebe mutige Christine, nun ab ins Wochenende und entspannen
Mutig ist hier die Frage, ich hatte ja keine Wahl…. ein schönes Wochenende zurück
Bei mir ging es während der Erstellung der Magisterarbeit los. Meine Beine fühlten sich seltsam an, irgendwie kribbelig. Dass irgendwas nicht stimmt, habe ich bewusst im Mai 2003 gemerkt. Mein Vater hatte Geburtstag und die gesamte Familie machte einen Spaziergang. Typisch Cirsten wollte ich mit meinen kleinen Neffen und Nichten auf einen Aussichtsturm rennen, aber…es ging nicht. ? 2 Monate später kam die Diagnose.
Das sind Momente, die man nicht vergisst.
Liebe Grüße,
Stimmt, diese Momente wird man nie vergessen….
Vielen Dank für deinen Kommentar und dein Erlebnis mit dem
ersten Schub. Alles Liebe wünscht, Deine Christine!
Liebe Christine,
ich bin mit 18 Jahren mehrfach einfach umgefallen und war kurz ohne Bewußtsein, habe mir dabei sogar den Kopf aufgeschlagen und musste genäht werden! Die Untersuchungen ergaben nichts und als ich mit 21 den Blinddarm verlor, sagte man mir er sei chronisch entzündet und die Ursache für den Schwindel.
Mit 26 bekam Inch meine Tochter- 4,5 Wochen zu früh- und war ständig müde. Dann kam die erste Brille, die eigentlich auch keine Besserung brachte. Einfach mal mit dem Fahrrad umgefallen – auch nichts vermutet. Es folgte ein Reitunfall und eine Woche später war das re. Bein taub. Also zum Neurologen, ein CT der Wirbelsäule ergab keinen Befund. 3 Wochen Vitamine hochdosiert und alles wieder ok. Dann gab es 2 Jahre später wieder Probleme mit den Augen. Der Augenarzt machte seine Untersuchungen und schickte mich ins MRT, am selben Tag stand fest, dass ich MS habe.
Also hatte ich noch 18 Jahre ohne Einschränkungen und auch heute, nach weiteren 20 Jahren, bin ich bis an die Zähne mit Hilfsmitteln bewaffnet, kann aber auch noch laufen.
Ich sage immer, es gibt genügend Menschen, die froh darüber wären, noch so drauf zu sein…….
Liebe Grüße von Täter zu Täter und ein schönes Wochenende,
Deine Heike ???☀️
Liebe Täterin Heike,
du hattest tatsächlich auch eine sehr lange Geschichte bis zur ersten,
offiziellen Diagnose…. ganz schön heftig wie ich finde….
Tja und nach einer Geburt, kann es wirklich sehr schnell zu massiven Einschränkungen
kommen, wobei bei mir ja eher Ruhe danach war… So ist das mit der lieben MS, bei jedem anders 😉
Und bis zur Haarspitze mit Hilfsmitteln bin ich ja übrigens auch bewaffnet.
Wir kämpfen zusammen weiter und wir freuen uns über die Tage die wir gesund waren und über
die kommenden Tage, die wir noch genießen können und selbstständig unterwegs sind, so wie es unsere jetztigen Einschränkungen zulassen….
Ich freue mich auf dich, bis bald, liebe Grüße von der Täterin,
Deine Christine! <3
Hallo Christine. Bei mir hat es im August 2015 damit angefangen das mir total schwindlig war. Anfangs nur hin und wieder, dann aber ständig. Wirklich ständig. Auch im Liegen etc. Es war schlimm. Hatte dann Extreme Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsprobleme. War dann beim Hausarzt, der hat mich sofort zum Neurologen überwiesen und der mich noch am selben Tag als Notfall MRT in die Radiologie.
Innerhalb von zwei Tagen hatte ich die Diagnose. Dies war der erste Schub den ich bemerkt habe. Hatte allerdings schon sehr viele alte Herde ? und eben einen aktiven, der die beschriebenen Symptome ausgelöst hat.
Liebe Daniela,
oje, Schwindel, das ist ein ganz, ganz fieses Symptom und wirklich nicht witzig.
Zum Glück bin ich bislang einigermaßen davon verschont geblieben, auch wenn das
Gleichgewicht zu wünschen übrig lässt.
Schön, dass dein Hausarzt sofort die richtige Idee hatte, dich zum Neurologen zu schicken.
Und die Diagnosestellung kam dann ja gleich hinterher. Ich denke man kann besser mit einer Diagnose leben und sich drauf einstellen, denn die Ungewissheit kann einen auch ganz schön fertig machen….
Alles Liebe & Gute für dich, bis bald,
Deine Christine!
Ja, in den Sommerferien am Strand in Kroatien. Habe zu meinem Mann noch gesagt, irgendwas mit meinen Nerven stimmt nicht. Danach ging es noch zwei Jahre bis zur Diagnose…
<3
Das ist aber sehr lange bis zur Diagnose… 🙁 <3 LG